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Cuando nació Canaan Cardona hace 30 años el autismo era mucho menos conocido y diagnosticado que hoy. Su madre, María Elena, describe su esfuerzo por conseguir servicios como una batalla épica.
"Yo me sentía pequeñita ante un monstruo, así como David y Goliat", señaló Cardona, quien es pionera en la organización de grupos de apoyo para padres hispanos con hijos con discapacidades en el Norte de Texas.
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Terapia con Jesús
Nadia Costa, terapeuta de lenguaje de la organización Easter Seals, trabaja en español con Jesús Gutiérrez, quien tiene autismo. Las especialistas bilingües como Costa tienen alta demanda en el Norte de Texas, donde inmigrantes hispanos buscan apoyo para sus hijos.
Cardona se propuso no darse por vencida y asegura que su determinación marcó una diferencia en la vida de su familia. Fueron muchos sacrificios y frustraciones, dice, desde vacaciones que no tomaron hasta horas dedicadas a terapias en las que Canaan avanzaba y luego retrocedía, mientras intentaba balancear su tiempo con sus otros niños, el trabajo y las labores del hogar.
Pero asegura que gracias a ese empeño actualmente es más fácil manejar a su hijo, quien tiene autismo severo.
"Si yo no le traigo esas intervenciones estoy segurísima de que Canaan no podría estar aquí con nosotros", señala, mientras su hijo caminaba de una lado a otro en la sala de su casa.
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Aceptando el diagnóstico
Sofía y Óscar Ramírez, padres de un niño con autismo recomiendan a otros hispanos superar la barrera del idioma para ayudar a sus hijos, pidiendo intérpretes y recursos en español. Óscar Ramírez le da todo el crédito a su esposa por sacar adelante a su hijo Óscar, de 10 años. Ella, por su parte, asegura que luego de aceptar el diagnósitco, él ha sido un apoyo en la crianza de Óscar.
Cardona anima a quienes acuden a su grupo: "si yo pude, tú también puedes".
El mensaje de líderes comunitarios es el mismo: si quieres sacar a tu hijo adelante, tienes que conocer sus derechos para poder abogar por él de una forma eficaz. Padres hispanos de niños con autismo se pueden convertir en pilares de redes de apoyo para ayudar a otros.
"Tienes que educarte desde qué tipo de ayuda le puedes dar con terapias, qué tipo de ayuda le puedes dar tú como papá a tus hijos", dijo Bertha Martínez, coordinadora de un grupo de apoyo en Plano. "La escuela te va a ayudar, te va a decir cuáles son los parámetros, cuáles son las reglas que debes seguir pero tú tienes que convertirte en el principal defensor de los derechos de tu hijo".
Algunos organizadores de grupos de apoyo han tomado un papel activo de abogacía. En los últimos meses, un grupo de padres hispanos liderados por Leticia Gómez, madre de una adolescente con autismo, ha pedido más recursos en español y soluciones para los problemas que enfrentan con sus hijos en el distrito escolar de Dallas. En respuesta, se creó un centro con trabajadoras sociales bilingües. Gómez ve ese logro como un primer paso.
Los resultados aún están por evaluarse, pero padres como Sofía Ramírez asegura que las reuniones ha rendido resultados positivos para su hijo Óscar. Una de las cosas que pedía era que hubiese más personal y actividades recreativas.
"Ví bastante cambio, nos han estado proporcionando lo que pedimos", dijo. Considera que si no se hubiesen movilizado, "se hubiera quedado todo igual".
Promotoras de educación
Las promotoras de salud son otro modelo que está tomando cuerpo como una vía culturalmente apropiada para dar información a familias afectadas por el autismo.
Emily Iland, autora de la guía en español Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z y presidenta de la Sociedad de Autismo de Los Ángeles, trabaja para impulsar esta alternativa. Colaboró con Sandra Magaña, profesora e investigadora de la Universidad de Illinois en Chicago, para crear módulos educativos con promotoras.
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